Vivre ou essayer de vivre avec une spondylarthrite ankylosante


Je suis dans ma 32 ème année de spondylarthrite ankylosante. ( depuis juin 1988)

Tous les jours c’est un combat à mener. Avec 5 semaines de comadeux chocs septiques et deux fois mon pronostic vital en jeu. Avec un infarctus pulmonaire, des éventrations, 5 opérations au ventre, une occlusion, un étranglement d’éventration la vie n’est plus la même !!!

Tous ces évènements ne sont pas du à ma spondylarthrite, mais à une faute de diagnostic. La spondylarthrite est une maladie ou les médecins ne sont pas assez formés pour la diagnostiquer ( médecin généraliste) alors il y a des erreurs des fautes, des aléas……

Ma spondylarthrite elle…continue d’évoluer dans la mauvaise direction. La paralysie se voit maintenant sur de simples radios et le bas de ma colonne est en passe de devenir un seul et unique morceau.

Le paradoxe, moi qui suis un ancien judoka, c’est la crainte de tomber avec ma pathologie, car l’ossification si elle casse suite à une mauvaise chute, ne se refait pas comme une fracture osseuse normale….

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J’ai écrit deux livres, 

Le premier  » douleurs et combats pour la vie  » explique les débuts de ma pathologie jusqu’au jour ou ma vie a basculé…

Le deuxième   » Avoir un handicap, c’est l’exclusion et la précarité » Je raconte cette vie difficile avec un handicap qui ne se voit pas et qui donne une multitude de discriminations. Une vie de combats aussi bien par les douleurs qui sont constantes, mais aussi par les personnes déplorables qui pensent tout savoir et qui finalement devraient plutôt se taire car elles ne savent rien !!! J’ai voulu exprimer cette discrimination dans ce livre avec mon vécu et mes 32 ans d’expérience……

Mes deux livres sont en vente sur http://spondyjacques.com le paiement est sécurisé par carte, ou par chèque.

Je le dédicace et  l’envoie dans les 48 à 72h.

Voici mon email : spondyjacques@outlook.fr

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Mon Parcours Médical :     

Jacques ROLLAND   (naissance le 2 janvier 1960)

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1970

Premières radios de la colonne vertébrale suite à des douleurs persistantes.

Diagnostic scoliose.

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1988 Juin,

Analyses de sang et scintigraphie, démontrant la présence d’une spondylarthrite ankylosante et de l’antigène HLA B27 positif.

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2 006 Août,

Thromboses veineuses Profondes, hospitalisation au CHR de Caen service médecine générale. Alité 24 heures/24 pendant une semaine.

En cause : Aléa thérapeutique d’Enbrel (certificat médical) Port de bas de contention. (Catégorie trois)

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2010 :10 décembre

Faute de diagnostic à l’arrivée aux urgences du CHU de Caen. Je demande à passer un scanner ayant un ventre gonflé ce qui m’est refusé. Pour eux c’est la maladie de Crohn.  Muté  une nuit en dermatologie ou il n’y a pas d’interne de nuit.

J’avais à mon arrivée une Péritonite qui devient vite une septicémie puis un choc septique.

1er pronostic vital en jeu.  Opéré une première fois au ventre par laparotomie.

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2010: 20 décembre

Opéré une deuxième fois au ventre (laparotomie) pour la présence de trois abcès dans l’abdomen et être stomisé.

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2010: 31 décembre

Infarctus pulmonaire, 2e pronostic vital en jeu, récidive du choc septique. Depuis le 10 décembre 2010, 5 semaines dans le coma dans le service réanimation.

Sortie du CHU, Fin janvier 2011

En Cause : Aléa thérapeutique des anti inflammatoires non stéoridiens.

La faute du CHU est reconnue par deux expertises médicales. 

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2 011 Août

Double éventration, Troisième opération au ventre.(par laparotomie)

Remise en continuité des intestins après neuf mois stomisé et pour supprimer la double éventration. Une semaine d’hospitalisation, service chirurgie digestive.

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2 015 Février

Spondylarthrite ankylosante : IRM démontrant l’ossification de la colonne vertébrale avec plusieurs hypersignaux et enthésites.

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2 015 Août

Occlusion intestinale, une semaine d’hospitalisation avec sonde gastrique dans le service chirurgie digestive.

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2 015 Septembre

Étranglement d’une éventration qui impose une opération en urgence.

Une semaine d’hospitalisation et une quatrième opération au ventre (par laparotomie),service chirurgie digestive.

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2 016 Novembre

Cinquième opération au ventre. Opération sur deux éventrations.

Opération effectuée dans de très bonnes conditions à la polyclinique du parc à Caen.

Opération volontairement effectuée en clinique privée en raison du mauvais comportement du CHU de Caen…. 

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2019 Février

Le mal étant bien avancé, de simples radios donnent facilement la présence de l’ossification. Os du Bassin et vertèbres lombaires sont en  » chantier » 

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  •  Interdiction des anti tnf alpha suite aux thromboses et à l’infarctus pulmonaire.
  •  Interdiction des Anti inflammatoires non stéoridiens ( A.I.N.S) suite à la péritonite.
  •  Interdiction de Cortisone suite aux cinq opérations aux intestins.
  •  Séquelles des 5 semaines de coma et du choc septique.
  •  Présence d’un « os de sèche » en continuité du sternum en raison de 4 opérations par laparotomies.
  •  Ossification de la colonne vertébrale avec fortes douleurs n’ayant le droit avec ce parcours qu’à de simples anti-douleurs.

          Et la vie continue ……….

(Ce document est effectué avec dossier médical à l’appui, témoignages etc..)

Pour prendre contact :  spondyjacques@outlook.fr 

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Bienvenue sur le site de Jacques ROLLAND.

                                                                           (mise à jour 17 septembre 2019)

Handicapé depuis 31 ans par une spondylarthrite ankylosante.  

Je suis actuellement en phase de paralysie de ma colonne vertébrale.. (ossification avec dégénérescence). J’habite à Caen

    Pour accéder à ma chaine Youtube, cliquez sur ce lien :  jacktube

Mon dernier livre vient de paraître… pour le découvrir voici le lien:                                  http://discrihandicap.canalblog.com

                               

Sur cette photo…. mon parcours….

Depuis juin 1988, je mène un combat permanent face à cette maladie auto-immune. Ma défense immunitaire ne fait pas totalement son travail et attaque les articulations de mon bassin et de ma colonne vertébrale.

Cette maladie me fait souffrir de jour comme de nuit. Actuellement je suis en phase d’ossification de ma colonne vertébrale, ce qui est l’étape finale d’une telle maladie. Cette dernière est incurable, ceux qui disent le contraire sont des escrocs…….

Il n’y a plus rien à faire pour moi pour stopper l’évolution du mal. Je vais avoir dans quelque temps une colonne vertébrale totalement paralysée.

A cause de cette maladie, j’ai tout perdu au niveau professionnel. Quant aux ami(e)s, la présence de cette pathologie fait fuir…..

Je me lance dans l’écriture, ce que j’ai toujours aimé faire. Même en phase de douleurs extrêmes, l’écriture est encore possible. C’est pour moi un moyen de m’évader de cette pathologie sournoise.

Sur ce blog, je vous présente mon premier ouvrage qui est une auto-biographie expliquant le début de la maladie, jusqu’au jour ou ma vie bascule vers le coma.

Je viens de mettre en ligne mon deuxième livre. Il parle de la discrimination avec un handicap invisible…. vous avez un lien pour le découvrir et le commander en début de cette page..

Vous avez sur la gauche de votre écran, différents articles que j’ai écris en fonction de mes colères … ou de mes humeurs !!

Bienvenue … sur mes écrits, et bon courage à ceux qui souffrent…

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Si vous désirez prendre contact avec moi pour de plus amples renseignements…   

mon e-mail :   jackdecaen@outlook.fr